Voor mensen met een stofwisselingsziekte is het niet vanzelfsprekend om ontspannen op reis te gaan. Daarom bouwden wij, samen met VKS patiëntenvereniging en artsen van het UMCG, het Metabolic Emergency Protocol (MEP). 

Op deze website is het mogelijk om in verschillende talen een persoonlijke noodbrief genereren. Deze brief bevat duidelijke instructies aan artsen of behandelaren in het geval van een nood. Het platform is recent uitgebreid. Eerst was het alleen mogelijk om brieven te genereren voor mensen met ziekten uit de GSD- en FOAD-groepen. Nu is het ook voor patiënten met een UCD (ureumcyclusdefect) mogelijk om een noodbrief te genereren via het MEP.

Aan de ‘achterkant’ is deze uitbreiding soepel in de bestaande omgeving gepast. We hopen dat het lukt om dit mooie project verder uit te rollen naar andere landen in Europa. Op dit moment zijn er al een kleine 5.000 brieven gegenereerd in 13 landen. Het laat maar zien hoe super belangrijk dit is!